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  • : Les news de LilyRicky Family
  • : Principalement créé pour donner des nouvelles de l'évolution de la maladie de Gabriel, vous trouverez également les aventures du reste de la famille !
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Mardi 25 décembre 2007

En espérant le Papa Noël ne s'est pas coincé dans la cheminée et qu'il vous a bien gâté, je vous souhaite un Joyeux Noël !

Pour Moi, Noël est commencé depuis quelques jours déjà : 

Il y a 10 jours, le comité d'entreprise de Papa et Maman, nous avait convié au spectacle "le fabuleux voyage de Gulliver"... absolument nullissime !

Jeudi dernier, c'était au tour de l'hôpital Trousseau de nous convier à son arbre de noël : splendide. D'abord accueillis par un buffet d'oeufs Kinder et Mickey et Minnie (si, si, les vrais d'eurodisney), je suis passé dans les mains d'une maquilleuse, et attention... Batman returns !!! DSC-0006.JPG



Ensuite, le spectacle était génial : Guignol (je m'en suis donné à coeur joie à crier où était parti le voleur), deux danseurs de hip-hop (vous savez, ceux qui dansent en tournant sur la tête), un magicien, un sculpteur de ballons et enfin, une chanteuse (qui avait une voix magnifique, mais qui chantait du Piaf - moi, j'aurai préféré Justin Tumberlake !). 
Et pour finir... le Père Noël est venu livré mes cadeaux : une peluche, une voiture, un camion en légo "Cars" et une montre. 
Et nous sommes repartis le sac à dos remplis de chocolat et de boissons, quatre ballons, les cadeaux sous le bras... ouf ! heureusement que Maman avait pris la voiture, car on aurait pas pu rentrer dans le train avec tout ça !

Et samedi, c'était la chorale de l'école : une vraie cacophonie, mais c'était génial. Ma p'te soeur a même fait la danseuse !

DSC-0010.JPG  (je suis au milieu !)

Et enfin, aujourd'hui, le VRAI jour est arrivé... avant de se coucher hier, nous avons pris soin de laisser la porte de la cheminée ouverte, de déposer un verre de jus d'oranges et une barre de céréales pour le Père Noël... et ce matin... plein de paquets au pied du sapin... WAOUH !! Mais ce n'est pas fini, il parait que d'autres cadeaux ont été déposés chez Papy, Valou, et pleins d'autres amis... j'espère que parmi ces paquets, il y aura la voiture Spiderman, car elle n'a pas été déposée chez moi !! (et je suis terriblement déçu !)
DSC-0026.JPG

Gros bisous à tous - Gabriel

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Lundi 17 décembre 2007
Gabriel a eu sa perfusion aujourd'hui. Tout s'est bien passé, tout ça sans respiré de gaz. Un bilan a été effectué : 11.4 d'hémoglobine et 103000 réticulocytes. Un autre bilan de ses défenses immunitaires a été fait, nous sommes en attente des résultats. 
Et surprise : Le Père Noël est déjà passé à l'hôpital. Gabriel a eu un ensemble Playmobil amphibi !
Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Mercredi 5 décembre 2007
Gabriel avait RDV avec l'hématologue aujourd'hui pour faire le point : tout va bien. Les analyses sont bonnes et constantes : 11.3 hg et aucune infection depuis qq temps. Ce serait le signe du bon fonctionnement du traitement actuel (les perfusions d'immuno-globulines toutes les 3 semaines) renforcé par la cure de Mabthéra effectuée en avril. 
Conclusion : on passe à 2 mg de cortisone, dose "homéopathique" selon l'hémato, ce qui veut dire que l'arrêt total de la corticothérapie n'est pas loin...
Autre détail : Gabriel a rattrapé sa courbe de croissance. Depuis ses 1 an, il était en dessous des données moyennes concernant le poids et la taille. Il est maintenant revenu dans le "couloir" normal avec ses 15.2 kg et son 1 m 02. 
On continue donc les perfusions, la cortisone, les vitamines, l'antibiotique... et on croise les doigts pour passer un hiver tranquille !!!
Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Dimanche 7 octobre 2007

Et nous voilà dans la mauvaise période... Gabriel a attrapé un gros rhume accompagné d'une grosse toux. La nuit dernière n'a pas été reposante, la prochaine s'annonce pas très bien...

Des nouvelles bientôt...

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Mercredi 26 septembre 2007

Gabriel a eu sa perfusion lundi, à travers la chambre. Cela s'est mieux passé que la fois précédente, mais avec "le masque" (le gaz décontractant). Un bilan a été fait : tout va pour le mieux (11.3 d'hémoglobine).

Aujourd'hui, nous avons fait un point avec l'hématologue, qui l'a trouvé en forme (après 1 heure 30 dans la salle d'attente, il était "un peu" excité). On baisse la cortisone à 3 mg/jour, et on baissera d'un milligramme tous les mois si le bilan mensuel est positif... ça voudrait dire qu'on commencerait la nouvelle année sans cortisone... Mais bon, ne nous réjouissons pas trop vite : lors des 2 derniers essais d'arrêt, son hémoglobine a chuté. Ce qui peut jouer en notre faveur, c'est sa cure positive de "Mabthéra" (gentil anti-corps) en avril dernier...

L'hémato m'a quand même précisé qu'on rentrait dans une "mauvaise" période (invasion des microbes) et qu'il faut rester vigilants. Passera-t-on un hiver sans séjour à l'hôpital ? On fera tout pour l'éviter !

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Lundi 3 septembre 2007

Gabriel a eu sa première perfusion à travers sa chambre implantable posée la semaine dernière. On me vantait beaucoup les mérites de cette chambre : plus simple, plus rapide, plus besoin de son masque avec son gaz hilarant... En fin de compte, il a quand même respiré son gaz (bah oui, c'était la première fois, alors il fallait le détendre), et l'infirmier s'y est pris à 3 fois avant de trouver un reflux. Bon, les 3 heures de perfusion se sont quand même bien passées, mais au moment de lui retirer (après l'avoir réveillé d'un sommeil profond), Gabriel s'est mis à se débattre et à hurler, ce qui n'a pas facilité les choses... et on recommence dans 3 semaines !

Au niveau du bilan, le taux d'hémoglobyne est passé de 13.2 la semaine dernière à 11.1 aujourd'hui... j'aime pas beaucoup les chutes subites en si peu de temps... Les résultats ont été transféré à l'hématologue...

Demain, c'est la rentrée... Encore une source de stress : j'espère qu'il va y aller sans pleurer...

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Samedi 1 septembre 2007

Gabriel a eu son intervention mercredi dernier. Tout s'est relativement bien passé.

L'opération s'est déroulée sous anesthésie générale. Entré au bloc opératoire à 12 h 30, je l'ai récupéré en salle de réveil à 15 h 30. Dans une couverture chauffante (sa température était de 35,2°C à la fin de l'opération),  l'anesthésie commençait à disparaître. Il était dans un état second, mais se plaignait notamment d'une douleur dans la gorge dûe à l'intubation durant l'opération. Quelques milligrammes de morphine plus tard, il a pu se rendormir.

Le spectacle n'était pas super à voir : mon petit bout avait plein de bétadine (liquide désinfectant jaune/orange) d'une épaule à l'autre, des compresses maintenues par un papier film pour protéger la cicatrice, des traits bleus plein le coup (j'ai d'abord cru que c'était ses veines, mais j'ai compris plus tard que c'était les traces du feutre faite par le chirurgien), une perfusion au bras gauche, la pince pour mesurer l'oxygène au pied... brrrrr, j'ai caché tout ça avec le drap, en attendant de pouvoir remonter dans sa chambre.

On a dû lui faire une radio du thorax pour surveiller un hématome au poumon causé par le passage de la chambre. Rien de grave maintenant, mais sur le coup, une inquiétude de plus...

Exténué, il s'est reposé jusqu'au lendemain, et papy a pu le ramener parmi nous, où il reprend une vie normale... avec un énorme pansement au thorax. Le fameux film l'empêche de tourner le cou. Nous allons lundi à Béclère pour sa perfusion mensuelle. J'appréhende le moment où ils vont enlever ce pansement... je ne sais pas trop à quoi m'attendre en dessous.

J'espère que cela ne l'empêchera pas de reprendre l'école mardi. A chaque fois qu'il fait un mouvement, j'ai peur qu'il tombe et que sa cicatrice s'ouvre. Bon, je vais essayer de m'enlever ça de ma tête.

Prochaine nouvelle, lundi...

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Vendredi 13 juillet 2007

Un nouveau bilan a été effectué : Gabriel se porte très très bien. 12,3 d'hémoglobine et 188000 réticulocytes : les normales commencent à se stabiliser.

Nous descendons la cortisone à 5 mg / jour, seuil critique, cause de rechute lors des 2 dernières tentative d'arrêt de la corticothérapie. D'après l'hématologue, la cure de Mabthéra a eu un impact fortement positif... les mois à venir vont nous le confirmer (ou pas). Si c'est le cas, nous avons espoir que Gabriel ne prenne plus de cortisone d'ici la fin de l'année... 

Nous conservons néanmoins les perfusions d'immuno-globulines toutes les 3 semaines. L'hémato m'a parlé que cela pourrait durer 1 an... Elle confirme donc l'implantation de la chambre dans le thorax le 29 août prochain.

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Mercredi 27 juin 2007

Compte tenu de la continuité des perfusions d'immuno-globulines pendant un certain temps (indéfinissable), toujours toutes les 3 semaines, l'hématologue souhaite que l'on pose une chambre implantable à Gabriel. Nous avons donc accepté.

RDV pris à l'hôpital Trousseau le 29 août prochain.

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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Dimanche 3 juin 2007

Suite au rdv avec l'hématologue cette semaine, il s'avère que le traitement au Mabthéra a été bénéfique. Malgré tout, pour maintenir son système immunitaire au top, nous continuons ses perfusions d'immuno-globulines toutes les 3 semaines, ceci pendant une durée indéterminée mais au long court... c'est pour cela que l'implantation d'une chambre au thorax devient important. L'intervention aura lieu au mois d'août.

Concernant la corticothérapie, nous sommes passés de 14 mg/jour à 10 mg/jour. Si la prise de sang de la semaine prochaine est bonne, nous pourrons descendre à 7 mg/jour. Ensuite, la décroissance sera moins rapide car c'est le seuil critique où l'hémoglobine a tendance à s'effondrer.

Nous reverrons l'hématologue avant le départ en vacances (14 juillet). En espérant que ce départ ne sera pas compromis... 

 

Par Lily - Publié dans : Gabriel
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