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  • : Les news de LilyRicky Family
  • : Principalement créé pour donner des nouvelles de l'évolution de la maladie de Gabriel, vous trouverez également les aventures du reste de la famille !
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  • Joyeux noël à tous ! (25/12/2007 publié dans : Gabriel )
    En espérant le Papa Noël ne s'est pas coincé dans la cheminée et qu'il vous a bien gâté, je vous souhaite un Joyeux Noël ! Pour Moi, Noël est commencé depuis quelques jours déjà :  Il y a 10 ...
  • Perfusion Décembre 2007 (17/12/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a eu sa perfusion aujourd'hui. Tout s'est bien passé, tout ça sans respiré de gaz. Un bilan a été effectué : 11.4 d'hémoglobine et 103000 réticulocytes. Un autre bilan de ses défenses ...
  • Vous croyiez que c'est un ange ??? (14/12/2007 publié dans : Les petits mots de Gabriel )
    ... et bien, si c'est le cas... il a un côté démon ! Monsieur Gabriel a mordu à pleine dents... le ventre de sa copine de classe Océane... en chahutant, je ne sais quelle idée lui a passé par la ...
  • Histoire de PQ... (07/12/2007 publié dans : Les petits mots de Gabriel )
    Cette semaine, Gabriel et ses camarades d'école fabriquaient des décorations de Noël et avait la consigne de ramener de la maison différents ustensiles dont des rouleaux de papier toilette ...
  • Le Père Noël va rester enfermé dans la cheminée ! (05/12/2007 publié dans : Les petits mots de Gabriel )
    La semaine dernière, Gabriel se posait des questions devant notre insert de cheminée :  - "Maman, le Père Noël ne pourra pas rentrer dans la maison si la porte de la cheminée reste fermée !"      ...
  • RDV Hémato Décembre 07 (05/12/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel avait RDV avec l'hématologue aujourd'hui pour faire le point : tout va bien. Les analyses sont bonnes et constantes : 11.3 hg et aucune infection depuis qq temps. Ce serait le signe du bon ...
  • Dégustation d'escargots (07/10/2007 publié dans : Enora )
    Enora, toujours prête à vivre de nouvelles expériences, s'est délicieusement délectée d'un... escargot tout cru, qui, le pauvre, se prélassait sur la terrasse ! brrr... Peut être a-t-elle ...
  • Gros rub (07/10/2007 publié dans : Gabriel )
    Et nous voilà dans la mauvaise période... Gabriel a attrapé un gros rhume accompagné d'une grosse toux. La nuit dernière n'a pas été reposante, la prochaine s'annonce pas très bien... Des ...
  • RDV Hémato de Septembre 07 (26/09/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a eu sa perfusion lundi, à travers la chambre. Cela s'est mieux passé que la fois précédente, mais avec "le masque" (le gaz décontractant). Un bilan a été fait : tout va pour le mieux ...
  • Perfusion dans la chambre implantable (03/09/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a eu sa première perfusion à travers sa chambre implantable posée la semaine dernière. On me vantait beaucoup les mérites de cette chambre : plus simple, plus rapide, plus besoin de son ...
  • Pose de la chambre implantable (01/09/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a eu son intervention mercredi dernier. Tout s'est relativement bien passé. L'opération s'est déroulée sous anesthésie générale. Entré au bloc opératoire à 12 h 30, je l'ai récupéré en ...
  • Nouveau bilan (13/07/2007 publié dans : Gabriel )
    Un nouveau bilan a été effectué : Gabriel se porte très très bien. 12,3 d'hémoglobine et 188000 réticulocytes : les normales commencent à se stabiliser. Nous descendons la cortisone à 5 mg / jour, ...
  • Pose de la chambre implantable (27/06/2007 publié dans : Gabriel )
    Compte tenu de la continuité des perfusions d'immuno-globulines pendant un certain temps (indéfinissable), toujours toutes les 3 semaines, l'hématologue souhaite que l'on pose une chambre ...
  • Test de coombs (27/06/2007 publié dans : Enora )
    Nous avons effectué le test de coombs à Enora. Ce test permet de déceler un éventuel risque qu'elle ait contractée la même maladie que Gabriel. Il s'avère être négatif. Mais les résultats que nous ...
  • Bilan post-Mabthéra (03/06/2007 publié dans : Gabriel )
    Suite au rdv avec l'hématologue cette semaine, il s'avère que le traitement au Mabthéra a été bénéfique. Malgré tout, pour maintenir son système immunitaire au top, nous continuons ses perfusions ...
  • Surprise ! (encore !!) (03/06/2007 publié dans : lilyricky )
    Après l'arrivée de Valou dans la quarantaine, voici Eric entrant dans la trentaine... Et cela se fête... évidemment en organisant une surprise ! Le week-end dernier, allant dans les Ardennes pour ...
  • Mabthéra 4 (et dernier) (19/05/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a eu sa dernière transfusion de gentils anti-corps cette semaine. Il garde malgré tout son traitement actuel de cortisone, soit 14 mg par jour (ses réticulocytes sont encore un peu élevés) ...
  • Premiers pas (19/05/2007 publié dans : Enora )
    ça y est !!! Enora foule ses premiers pas... Encore hésitante hier, aujourd'hui, elle s'est défoulée ! Elle maîtrise même l'arrêt sans les mains, et la reprise avec un sourire éclatant ! Bon... on ...
  • Surprise ! (14/05/2007 publié dans : lilyricky )
    Le système cardiaque de Valou a failli ne pas résister !! Mea culpa... c'était pour la bonne cause... A l'occasion de ses 40 ans, j'ai fait venir ses ami(e)s & collègues dimanche à la maison... La ...
  • Mabthéra 3 (14/05/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a, une fois encore, très bien supporté sa troisième cure de super-anti-corps la semaine dernière. Mercredi prochain, ce sera normalement la dernière (on croise les doigts). Sur la demande ...
  • Mabthéra 2 (03/05/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel est retourné aujourd'hui à Trousseau pour 2 jours. La transfusion s'est bien passé. Nouveau bilan sanguin demain matin... A suivre...
  • ya de l'amélioration (01/05/2007 publié dans : Gabriel )
    Les résultats des analyses de sang d'hier sont meilleurs : 9,7 d'hémoglobyne et 250000 réticulocytes. Malgré son hémoglobyne encore basse, nous trouvons Gabriel très en forme : il est inépuisable ...
  • La scolarité à l'hôpital (26/04/2007 publié dans : Gabriel )
    En discutant avec l'instit venue voir Gabriel, elle m'a sensibilisé à leur mission : ne pas remplacer l'enseignant de l'école de référence, mais assurer la continuité de l'éduction. Elle va ...
  • Nous sommes rentrés (26/04/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a très bien supporté le nouveau traitement. Pas de fièvre, pas de modification du rythme cardiaque, quelques douleurs abdominales vite disparues... Nous avons donc eu l'autorisation de le ...
  • Mabthéra 1 (25/04/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a donc été hospitalisé ce matin à l'hôpital Trousseau dans le but de lui perfuser un nouveau médicament (= "protocole" dans le jargon médical). Ce nouveau médicament, nommé ...
  • 5ème hospitalisation et changement de traitement (23/04/2007 publié dans : Gabriel )
    Et nous voilà repartis... Après les résultats sanguins alarmants de vendredi dernier et la reprise de la corticothérapie, une nouvelle prise de sang a été effectuée pour en contrôler les effets. ...
  • 4ème transfusion (20/04/2007 publié dans : Gabriel )
    Je viens juste d'avoir des nouvelles de Gabriel qui a été à sa transfusion aujourd'hui avec Papy... Le bilan sanguin est mauvais... l'hémoglobine a chuté à 7,9 et les réticulocytes ont monté à 244 ...
  • 4ème transfusion (20/04/2007 publié dans : Gabriel )
  • Résultats du bilan nutritionnel (20/04/2007 publié dans : Gabriel )
    Nous avons revu l'hématologue hier qui a reçu des résultats partiels du bilan nutritionnel effectué le mois dernier. Les résultats ne sont pas bons. Même s'il n'a pas de carence, le manque de ...
  • 4 ans (09/04/2007 publié dans : Gabriel )
    Après un week end riche en émotions, j'ai enfin le temps de souhaiter (une fois de plus !) un JOYEUX ANNIVERSAIRE à GABRIEL ! Je n'ai pas eu le temps de venir bloguer avant : vendredi : carnaval à ...
  • La séparation est dure... (30/03/2007 publié dans : Enora )
    Notre nounou étant en formation cette semaine, Enora est en pension chez Papy Joël et Manou Françoise depuis dimanche dernier... Quel vide dans la maison ! c'est incroyable ! Par contre, Papy et ...
  • 3ème transfusion (30/03/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a enduré hier sa 3ème transfusion. On en a profité pour lui prélever pas moins de 11 tubes de sang pour effectuer un bilan nutritionnel, un bilan immunitaire, et, sur la demande de ...
  • Décision à prendre... (17/03/2007 publié dans : Gabriel )
    Nous avons eu notre entretien mensuel avec l'hématologue. Elle a trouvé Gabriel en forme (il a pris un kilo), mais les résultats du bilan sanguin de la semaine dernière n'étant pas excellents, il ...
  • 1 an... (13/03/2007 publié dans : Enora )
    JOYEUX ANNIVERSAIRE ENORA !!!!!!!!!!!!!!!!
  • 2ème transfusion (10/03/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a eu jeudi dernier sa 2ème transfusion d'anti-corps. Tout s'est très bien passé accompagné de Mamie Jeanne.  Comme la fois précédente, il avait été malade à son retour à la maison, ils lui ...
  • Cap vers la marche (01/03/2007 publié dans : Enora )
    Enora n'arrête pas ses progrès : la station assise, c'est fini ! Dès qu'elle peut s'accrocher à un meuble, ou à des mains compatissantes, elle commence à faire quelques pas avec un grand sourire ...
  • Nous voilà de retour... (01/03/2007 publié dans : Gabriel )
    Après une bonne semaine de vacances peu reposante mais dépaysante sous la pluie du sud, le quotidien a repris son cours. Gabriel se porte bien, même si l'appétit n'est toujours pas revenu. Le ...
  • Bonne nouvelle (enfin !) (14/02/2007 publié dans : Gabriel )
    Compte-rendu de notre visite chez l'hématologue à l'hôpital Trousseau : Elle a trouvé Gabriel en pleine forme. Ses résultats sanguins d'hier sont meilleurs que la semaine dernière (10,4 ...
  • Debout ! (14/02/2007 publié dans : Enora )
    ça y est : Enora se met debout dans son lit avec l'aide des barreaux... j'ai trouvé ça tellement génial, que je n'ai pas pu m'empêcher de téléphoner à Eric pour lui dire ! Gaga, la reum !
  • Transfusion d'anti-corps 2 (14/02/2007 publié dans : Gabriel )
    Gabriel a été transfusé pour la 2ème fois hier d'immuno-globulines (gentils anti-corps). Tout s'est bien passé pendant la transfusion (merci au gaz qui sent le poireau !). Joëlle, l'infirmière lui ...

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