Coucou à tous et bienvenue !
Pour les habitués, vous allez peut être vous apercevoir que mon blog a un peu changé d'allure... Mon fournisseur a changé l'interface de saisie des articles et j'ai dû toucher à quelquechose qu'il
ne fallait pas !
Je vais tâcher de rétablir tout ça... en attendant j'ai créer une nouvelle rubrique "les petits mots de Gabriel"... courrez la consulter !
A bientôt
Lily
Présentation
:
Les news de LilyRicky Family
:
Principalement créé pour donner des nouvelles de l'évolution de la maladie de Gabriel, vous trouverez également les aventures du reste de la famille !
En espérant le Papa Noël ne s'est pas coincé dans la cheminée et qu'il vous a bien gâté, je vous souhaite un Joyeux Noël ! Pour Moi, Noël est commencé depuis quelques jours déjà : Il y a 10 ...
Gabriel a eu sa perfusion aujourd'hui. Tout s'est bien passé, tout ça sans respiré de gaz. Un bilan a été effectué : 11.4 d'hémoglobine et 103000 réticulocytes. Un autre bilan de ses défenses ...
... et bien, si c'est le cas... il a un côté démon ! Monsieur Gabriel a mordu à pleine dents... le ventre de sa copine de classe Océane... en chahutant, je ne sais quelle idée lui a passé par la ...
Cette semaine, Gabriel et ses camarades d'école fabriquaient des décorations de Noël et avait la consigne de ramener de la maison différents ustensiles dont des rouleaux de papier toilette ...
La semaine dernière, Gabriel se posait des questions devant notre insert de cheminée : - "Maman, le Père Noël ne pourra pas rentrer dans la maison si la porte de la cheminée reste fermée !" ...
Gabriel avait RDV avec l'hématologue aujourd'hui pour faire le point : tout va bien. Les analyses sont bonnes et constantes : 11.3 hg et aucune infection depuis qq temps. Ce serait le signe du bon ...
Enora, toujours prête à vivre de nouvelles expériences, s'est délicieusement délectée d'un... escargot tout cru, qui, le pauvre, se prélassait sur la terrasse ! brrr... Peut être a-t-elle ...
Et nous voilà dans la mauvaise période... Gabriel a attrapé un gros rhume accompagné d'une grosse toux. La nuit dernière n'a pas été reposante, la prochaine s'annonce pas très bien... Des ...
Gabriel a eu sa perfusion lundi, à travers la chambre. Cela s'est mieux passé que la fois précédente, mais avec "le masque" (le gaz décontractant). Un bilan a été fait : tout va pour le mieux ...
Gabriel a eu sa première perfusion à travers sa chambre implantable posée la semaine dernière. On me vantait beaucoup les mérites de cette chambre : plus simple, plus rapide, plus besoin de son ...
Gabriel a eu son intervention mercredi dernier. Tout s'est relativement bien passé. L'opération s'est déroulée sous anesthésie générale. Entré au bloc opératoire à 12 h 30, je l'ai récupéré en ...
Un nouveau bilan a été effectué : Gabriel se porte très très bien. 12,3 d'hémoglobine et 188000 réticulocytes : les normales commencent à se stabiliser. Nous descendons la cortisone à 5 mg / jour, ...
Compte tenu de la continuité des perfusions d'immuno-globulines pendant un certain temps (indéfinissable), toujours toutes les 3 semaines, l'hématologue souhaite que l'on pose une chambre ...
Nous avons effectué le test de coombs à Enora. Ce test permet de déceler un éventuel risque qu'elle ait contractée la même maladie que Gabriel. Il s'avère être négatif. Mais les résultats que nous ...
Suite au rdv avec l'hématologue cette semaine, il s'avère que le traitement au Mabthéra a été bénéfique. Malgré tout, pour maintenir son système immunitaire au top, nous continuons ses perfusions ...
Après l'arrivée de Valou dans la quarantaine, voici Eric entrant dans la trentaine... Et cela se fête... évidemment en organisant une surprise ! Le week-end dernier, allant dans les Ardennes pour ...
Gabriel a eu sa dernière transfusion de gentils anti-corps cette semaine. Il garde malgré tout son traitement actuel de cortisone, soit 14 mg par jour (ses réticulocytes sont encore un peu élevés) ...
ça y est !!! Enora foule ses premiers pas... Encore hésitante hier, aujourd'hui, elle s'est défoulée ! Elle maîtrise même l'arrêt sans les mains, et la reprise avec un sourire éclatant ! Bon... on ...
Le système cardiaque de Valou a failli ne pas résister !! Mea culpa... c'était pour la bonne cause... A l'occasion de ses 40 ans, j'ai fait venir ses ami(e)s & collègues dimanche à la maison... La ...
Gabriel a, une fois encore, très bien supporté sa troisième cure de super-anti-corps la semaine dernière. Mercredi prochain, ce sera normalement la dernière (on croise les doigts). Sur la demande ...
Les résultats des analyses de sang d'hier sont meilleurs : 9,7 d'hémoglobyne et 250000 réticulocytes. Malgré son hémoglobyne encore basse, nous trouvons Gabriel très en forme : il est inépuisable ...
En discutant avec l'instit venue voir Gabriel, elle m'a sensibilisé à leur mission : ne pas remplacer l'enseignant de l'école de référence, mais assurer la continuité de l'éduction. Elle va ...
Gabriel a très bien supporté le nouveau traitement. Pas de fièvre, pas de modification du rythme cardiaque, quelques douleurs abdominales vite disparues... Nous avons donc eu l'autorisation de le ...
Gabriel a donc été hospitalisé ce matin à l'hôpital Trousseau dans le but de lui perfuser un nouveau médicament (= "protocole" dans le jargon médical). Ce nouveau médicament, nommé ...
Et nous voilà repartis... Après les résultats sanguins alarmants de vendredi dernier et la reprise de la corticothérapie, une nouvelle prise de sang a été effectuée pour en contrôler les effets. ...
Je viens juste d'avoir des nouvelles de Gabriel qui a été à sa transfusion aujourd'hui avec Papy... Le bilan sanguin est mauvais... l'hémoglobine a chuté à 7,9 et les réticulocytes ont monté à 244 ...
Nous avons revu l'hématologue hier qui a reçu des résultats partiels du bilan nutritionnel effectué le mois dernier. Les résultats ne sont pas bons. Même s'il n'a pas de carence, le manque de ...
Après un week end riche en émotions, j'ai enfin le temps de souhaiter (une fois de plus !) un JOYEUX ANNIVERSAIRE à GABRIEL ! Je n'ai pas eu le temps de venir bloguer avant : vendredi : carnaval à ...
Notre nounou étant en formation cette semaine, Enora est en pension chez Papy Joël et Manou Françoise depuis dimanche dernier... Quel vide dans la maison ! c'est incroyable ! Par contre, Papy et ...
Gabriel a enduré hier sa 3ème transfusion. On en a profité pour lui prélever pas moins de 11 tubes de sang pour effectuer un bilan nutritionnel, un bilan immunitaire, et, sur la demande de ...
Nous avons eu notre entretien mensuel avec l'hématologue. Elle a trouvé Gabriel en forme (il a pris un kilo), mais les résultats du bilan sanguin de la semaine dernière n'étant pas excellents, il ...
Gabriel a eu jeudi dernier sa 2ème transfusion d'anti-corps. Tout s'est très bien passé accompagné de Mamie Jeanne. Comme la fois précédente, il avait été malade à son retour à la maison, ils lui ...
Enora n'arrête pas ses progrès : la station assise, c'est fini ! Dès qu'elle peut s'accrocher à un meuble, ou à des mains compatissantes, elle commence à faire quelques pas avec un grand sourire ...
Après une bonne semaine de vacances peu reposante mais dépaysante sous la pluie du sud, le quotidien a repris son cours. Gabriel se porte bien, même si l'appétit n'est toujours pas revenu. Le ...
Compte-rendu de notre visite chez l'hématologue à l'hôpital Trousseau : Elle a trouvé Gabriel en pleine forme. Ses résultats sanguins d'hier sont meilleurs que la semaine dernière (10,4 ...
ça y est : Enora se met debout dans son lit avec l'aide des barreaux... j'ai trouvé ça tellement génial, que je n'ai pas pu m'empêcher de téléphoner à Eric pour lui dire ! Gaga, la reum !
Gabriel a été transfusé pour la 2ème fois hier d'immuno-globulines (gentils anti-corps). Tout s'est bien passé pendant la transfusion (merci au gaz qui sent le poireau !). Joëlle, l'infirmière lui ...