Le 3 mars 2006

Une semaine avant la naissance d'Enora (prévu le 12 mars), nous revoilà au 4ème étage de l'hopital Béclère...

Nous reprenons une corticothérapie à forte dose par voie intra-veineuse. A sa sortie, le 10 mars, son taux d'hémoglobine est remonté à 11,1 g/dl. Nous remontons la cortisone à 15mg / jour, plus une cure de fer.

L'hématologue de l'hopital Trousseau décide de décroitre la corticothérapie petit à petit afin de revenir au traitement d'avant son hospitalisation. Elle nous fait part également des possibilités thérapeutiques alternatives en cas de seuil de corticodépendance élevé. En d'autres mots, si Gabriel nous fait une rechute, on change radicalement de traitement (on en parle plus tard, car forcément, ça va arriver...)

Les prises de sang sont espacées maintenant tous les 15 jours avec visite soit chez l'hématologue de Trousseau, soit chez le pédiatre à Béclère.

L'anémie hémolytique auto-immune est une maladie rare du sang qui dans certains cas touche de jeunes enfants et menace leur vie. Du fait de sa rareté et en l'absence de causes génériques connues, elle a moins de chances aujourd'hui de mobiliser la recherche.

La cause = le corps fabrique subitement des anticorps dirigés contre ses propres globules rouges. Autre formulation : les anticorps mangent les globules rouges...

Les signes = une anémie hémolytique peut se manifester par une fatigue importante, un essoufflement, une pâleur plus importante que d'habitude au niveau de la peau ou des muqueuses.

Suivi de la maladie = prises de sang fréquentes pour contrôler le taux d'hémoglobine et de réticulocytes (jeunes globules rouges)

Traitement = dans un premier temps, les corticoïdes (cortisone) sont les plus utilisés, administrés pendant plusieurs mois, ils comportent des inconvénients bien connus (prise de poids, nécessité d'un régime sans sel, surveillance de la croissance et des os...)
Si la cortisone ne fait pas assez effet, on prescrit un médicament qui diminue l'immunité (= immuno-suppresseurs).

Voici le début de nos aventures médicales...

Le 17 juin 2006, lors d'une visite pour un rappel de vaccin, notre généraliste remarque une certaine paleur et fatigue chez Gabriel. Notre réaction immédiate : "il a la peau de sa mère et c'est un enfant qui dort beaucoup...". Mais en creusant, l'amalgame des symptômes (paleur, fatigue chronique, perte d'appétit, poussée de fièvre) l'ont fait douter.

Adieu le vaccin, et bonjour le bilan sanguin... que l'on effectue dès le lendemain matin sans affolement car nous n'avions aucune idée de ce qui nous attendais !

Le midi, c'était la crémaillère de Christine (au moins je me souviendrai de la date !). Entre deux bouchées, je consulte ma messagerie vocale : alerte du médecin "il faut emmener Gabriel aux urgences pédiatriques"... Début de panique, on rappelle le médecin : "votre fils a 5.9 d'hémoglobine, il faut l'emmener d'urgence"

Nous voilà donc partis à l'hôpital Béclère... quand j'ai annoncé à l'accueil "5.9 d'hémoglobine", le visage de l'infirmière s'est tendu... Et pour cause, il faut savoir que le taux d'hémoglobine est compris en général entre 12 et 14... il était à moitié moins

Après auscultations pulmonaires, cardiaques, abdominales... et nouvelles prises de sang, il est décidé de l'hospitaliser et de le transfuser. Entre temps, nous avons entendu le médecin parler de leucémie, cancer...

Direction donc 4ème étage... service pédiatrique...

Suite au prochain post...