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Malgré l'avis de qq personnes de mon entourage (elles se reconnaitront
), j'ai tenu à remettre Gabriel à l'école aujourd'hui... faut croire que j'ai pas tout le temps raison...
Je l'ai récupéré ce soir, tout blanc, tout fatigué, tout enrhumé... bref... tout sauf en pleine forme. Température 38°2
Je crois que la galère va continuer...
Après toute une journée d'attente,
nous voilà enfin rentrés à la maison.
En arrivant à l'hôpital ce matin, on m'annonce que le médecin ne sera là qu'en début d'après-midi et qu'il voulait me voir moi-même en personne, donc un interne ne pouvait pas signer les papiers à sa place. Avec l'expérience, je savais bien que "le début d'après-midi" du doc n'était pas le même que le mien, mais j'étais encore loin de la vérité... il n'est arrivé qu'à 17 heures... Ensuite, le temps de discuter avec lui, avec la diététicienne, de préparer les ordonnances, d'enlever le cathelon que Gabriel portait toujours (par contre, la perfusion lui avait été enlevée hier soir) : nous sommes sortis à 18h30 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Petit bout a été ovationné lors de notre départ par les médecins & infirmières, non pas qu'ils étaient contents qu'il parte, mais tout le monde là-bas l'affectionne... Mais ce n'était pas une raison pour nous retenir jusqu'à 18h30 !!!!!!!!!! (je vais avoir du mal à m'en remettre !)
Bref, revenons à l'essentiel :
Voilà, après toutes ses émotions, nous avons fait un détour par le mac do avant de rentrer (bah oui... faut l'engraisser !). Enora était déjà couchée car elle est attaquée par la fièvre, rhume et poussage de dents...
Gabriel est maintenant couché dans son lit sans fil, sans machine qui sonne, sans infirmière lui prenant sa température, sans lit qui grince...
.. Fais de beaux rêves mon coeur ; papa et moi te félicitons pour ton courage...
Bon, les nouvelles du jour sont plutôt bonnes... Malgré un pic de fièvre hier sans explication (peut être pour faire monter mon adrénaline une fois de + !), son état général s'améliore.
RDV chez l'ophtalmo ce jour = sa vue est revenue entièrement. Son oeil droit est complètement guéri, et son oeil gauche à 90%. Il aura donc toujours du collyre pendant 15 jours après sa sortie...
Sortie donc de plus en plus confirmée pour vendredi, mais je ne le croirais que lorsque je serai dehors avec lui !
D'autant plus que ses résultats sanguins d'avant-hier ne sont pas excellents : 9.5 d'hémoglobine (ça baisse de + en +) et 165000 de réticulocytes (ça ne devrait pas dépasser les 150000)... Nouvelle prise de sang aujourd'hui... je n'ai pas eu le résultat avant de partir ce soir... nous restons en haleine...
Il a passé sa matinée à faire de la peinture dans la salle de jeux. Dommage que je n'avais pas mon appareil... son oeuvre méritait le détour !
Anne-Marie, responsable de la salle, a dû nous raccompagner dans la chambre car je n'avais pas assez de bras entre le pied de la perf, les dessins, les jeux de société et les légos... En fait, la chambre de Gabriel est "l'annexe" de la salle de jeux
Mais, nous n'avons pas eu le temps de jouer... pour la troisième fois en 4 jours, son cathelon a sauté. Ses veines sont maintenant très fragilisées, il est vraiment temps qu'on arrête. Donc, une petite dose de gaz, sentant soit-disant le poireau d'après Gabriel (pour moi, c'est plutôt barbe à papa, mais chacun ses goûts !) et un quart d'heure plus tard : une perfusion toute neuve. J'espère qu'elle tiendra jusqu'à demain soir. Il est inutile de préciser : il n'a rien senti et même pas pleurer...
Mamie Jeanne a repris le relais ce soir car j'étais censée aller faire mon taï chi... mais je suis épuisée et avais hâte d'annoncer la bonne nouvelle à mes chers fidèles lecteurs...
Gabriel a revu l'ophtalmo hier : il a retrouvé entièrement la vue. L'infection touche encore un p't peu l'oeil gauche, donc on continue les gouttes.
La perfusion devrait s'arrêter jeudi pour une sortie vendredi (tout ça au conditionnel, de peur d'être déçue...).
Mamie Jeanne est avec lui en ce moment. Il commence à trouver le temps long et m'a demandé ce week end quand je le ramenai à la maison... bientôt, mon coeur, bientôt...
ça y est, Gabriel a eu sa transfusion de "gentils" anti-corps hier. Le médecin envisage de lui en faire une par mois en hôpital de jour, mais ne s'avance pas sur le nombre de mois (cela dépendra de son état).
Nous avons également baissé la cortisone de façon à la supprimer totalement d'ici la semaine prochaine.
C'est deux actions vont lui permettre de rebooster son système immunitaire, afin d'éviter qu'il attrape tous les virus qui trainent.
L'infection à l'oeil se résorbe. L'ophtalmo a paru contente. Il recouvre la vue petit à petit, mais a encore des difficultés à voir de loin. Le traitement a été modifié : il a de la pommade à appliquer dans un oeil, un collyre dans l'autre et un différent dans les 2 yeux, certains 2 fois par jour, l'autre, 3 fois par jour... Enfin, Papy Joël a pris des notes pour qu'on s'y retrouve !
Sinon, Gabriel se sent bien. il ne mange toujours pas des masses (mais il a une excuse, vu ce qu'on lui sert !!).
Nous avons fait une p'te ballade aujourd'hui... jusqu'au cabinet de l'ophtalmo ! Tout le monde a pris en pitié ce petit bout en pyjama qui poussait son trépied (eh oui... toujours sous intra-veineuse).
Quand, la semaine dernière, Gabriel me disait qu'il ne voyait rien... j'aurais du le prendre plus au sérieux. Il avait 2/10 à l'oeil droit et seulement 1/10 à l'oeil gauche ! Aujourd'hui, grâce à l'anti-viral, il est revenu à 3/10 pour le gauche et 6/10 pour le droit.
D'après l'ophtalmo, il est tout à fait logique que la varicelle revienne par les yeux, car ce virus - tout comme la rougeole et la rubéole - aime bien les yeux. Peut-être que le traitement sous anti-viral de la dernière fois (à Noël) n'a pas été assez long. Mais comme dit le médecin "on ne peut pas refaire le passé".
Quoiqu'il en soit, verdict du soir : Gabriel va peut être mieux, mais pour éradiquer complètement ce p... de virus, il faut prolonger la perfusion encore 15 jours (génial !). En plus, le médecin fait un nouveau bilan sanguin demain, plus complet car il pense que le niveau de son système immunitaire est vraiment très bas. Si l'examen le confirme, il faudra procéder à une transfusion d'immuno-globulines : ce sont des "gentils" anti-corps. Eh oui ! on a encore appris quelquechose : il existe des bons et des mauvais anti-corps. Ces derniers sont combattus par les immuno-suppresseurs que Gabriel prend au quotidien. Mais il ne fabrique plus de "bons" anti-corps, d'où la nécessité de lui faire la transfusion.
Mercredi, nous devons aller voir l'hématologue à l'hopital Trousseau (Paris). Il aura le droit à un voyage en limousine (terme utilisé par le médecin pour l'ambulance).
Voilà, au bout de 4 jours, c'est déjà pas facile de l'occuper, mais 15 jours, ça va être long pour tout le monde ! Ce matin, il a pu aller jouer dans la salle de jeux avec Eric. C'est déjà ça...
Papy a pris le relais ce soir, car demain boulot pour nous. Donc certainement à mercredi pour la suite de nos aventures...
Gabriel va bien. Je ne peux pas dire mieux car il a toujours les yeux rouges, peu d'appétit, et commence à s'ennuyer ferme. J'ai vu le médecin ce matin qui s'interroge toujours sur la cause de l'infection... Il va contacter des collègues pour en discuter. Gabriel doit revoir l'ophtalmo demain ou mardi, et bien évidemment, nous n'avons pas de jour de sortie de prévu... 
Hier, il a fallu lui changer le cathelon (placé jusque là sur la main droite) car il s'était déplacé et le liquide passait à côté de la veine. Le pauvre, il avait le poignet tout gonflé. Il l'a maintenant au pli du coude droit, ce qui l'empêche de plier le bras.
Je pensais qu'un bain lui ferai plaisir ce matin, mais je ne sais pourquoi il n'est resté que 2 min 30... Je pense qu'il était ennuyé avec sa perfusion car il doit pas mouiller sa bande. C'est déjà pas drôle, mais jouer avec une seule main, ça réduit les mouvements...
Joël et Françoise nous ont rendu visite avec Enora qui a eu l'autorisation de venir voir son grand frère. Gabriel nous a alors fait une "crise de ventre", plié en deux en hurlant. Il m'a avoué après leur départ que c'était de la comédie. Peut être parce que Joël s'occupait d'Enora et moins de lui. Il voulait attirer l'attention. Quoiqu'il en soit, je ne peux pas lui en vouloir, il reste très courageux, le "chouchou" des infirmières, le "champion" du médecin et notre amour à nous...
Ce soir, j'ai passé le relais à Eric (merci mon coeur 
) pour que j'essaie de récupérer un peu (les lits de l'hopital ne sont pas top - d'accord c'est pas un hôtel 4*, mais ils pourraient éviter les lits qui grincent à chaque mouvement et les oreillers remplis d'air !).
Bonne nuit !
Gabriel est donc de nouveau hospitalisé pour une durée indéterminée (avant-hier, c'était jusqu'à lundi, hier, c'était jusqu'à mercredi...). Il était toujours porteur du virus de la varicelle, ce qui a infecté ses yeux. C'est un cas tellement rare que le médecin compte le présenter en congrés devant ses pairs dans qq semaines...
Le traitement consiste à lui passer un anti-viral sous perfusion et du collyre dans les yeux (même si c'est une infection interne, c'est apparamment plus préventif que curatif). Il n'a pas beaucoup d'appétit (exemple : diner d'hier soir = 2 quartiers de pomme...) et a bien du mal à prendre ses cachets habituels. Cela doit être sa façon à lui de nous dire sa saturation...
Son bilan sanguin de ce matin est "correct" : 10,5 d'hémoglobine, 150 000 de réticulocytes.
Bon, je pars prendre la relève de mon chéri, avant qu'il pète un plomb entre les 4 murs...
A bientôt sur nos ondes et merci beaucoup pour le soutien moral.
Mauvaise nouvelle : Gabriel est de nouveau hospitalisé à Béclère jusqu'à lundi minimum suite à une infection interne à l'oeil liée à la varicelle qu'il a chopé il y a bientôt un mois. Perfusions d'antibio et d'anti-viraux sont au programme...
Y EN A MARRE !!!
