Gabriel a très bien supporté le nouveau traitement. Pas de fièvre, pas de modification du rythme cardiaque, quelques douleurs abdominales vite disparues... Nous avons donc eu l'autorisation de le ramener ce soir.
Son hémoglobine remonte un petit peu. Un nouveau contrôle aura lieu lundi. Puis, mercredi, deuxième perfusion de Mabthéra, et ce, pendant 4 semaines.
Nous continuons malgré tout la corticothérapie (et ça, ça me saoûle vraiment).
Nous avons eu la visite d'un gastro-entérologue. Après quelques palpations, il a écarté l'éventualité d'une fibroscopie (avancée par l'hématologue). Pour le confirmer, des analyses de selles vont être effectuées.
Sinon, nous avons donc passé deux jours à l'hôpital Trousseau. Côté médical, je trouve qu'il y a un manque de coordination entre l'hémotalogue, l'interne et les infirmières. Il faut constamment demander des précisions et vérifier les informations de chacun. Par exemple, une infirmière nous a annoncé que le produit injecté était de la chimio (alors que ce n'est pas le cas du tout). Autre exemple : l'interne n'a pas su m'expliquer la différence entre le traitement actuel et le traitement précédent... "je vais demander à ma chef de m'expliquer"... ç'est rassurant !
Sinon, on voit que nous sommes dans un hôpital dédié aux enfants. Gabriel a eu la visite de clowns (association "le rire médecin"). Ils ont gonflé des ballons, fait des tours de magie et ont laissé un nez rouge en mousse à Gabriel. Une animatrice fait le tour des chambres et propose des activités correspondant à l'âge de chaque enfant. Gabriel a eu un cahier de coloriage. La petite fille partageant sa chambre (âgée de 5 ans, atteinte d'une leucémie) a appris à faire une souris en perles... Un conteur passe également fréquemment (mais nous ne l'avons pas vu). Dans la chambre, un ordinateur est installé avec accès à internet, toute une bibliothèque de films et de jeux. Un informaticien est à notre disposition en cas de problème... Bref, tout est fait pour rendre la vie des enfants meilleure.
Et ce n'est pas fini : des instituteurs sont sur place pour prendre le relais de la scolarité des enfants malades. Je vais rédiger un autre message concernant cette "école à l'hôpital".
Voilà... Gabriel était tellement bien qu'il m'a même dit : "maman, je veux rester à l'hôpital"...
